[59岁失独求子]

地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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文/全能辣妈

（版权归本作者所有，欢迎个人转发分享）

我们身边有一些家庭，由于各种各样的原因，无法通过正常途径生出自己的孩子，但是内心又极度渴望想要拥有属于自己的孩子，从而选择了做试管这条道路。

“试管婴儿”，听起来很“轻松”，事实真是如此吗？

一次我和小区邻居闲聊，刷新了我对这种技术的认知。其实，做试管婴儿

远不像我们想象中的那么“轻松”，尤其是宝妈所承受的痛苦

试管婴儿并不“轻松”

邻居小雪和老公婚后五年一直没有孩子，后来去医院检查才发现，原来是由于小雪的子宫发育不良而导致的先天不孕。面对婆婆的着急和自身的渴望，小两口决定做试管婴儿。一次一次的取卵，几乎耗尽了家产，小雪也身心疲惫。最后，终于取卵成功植入胚胎，九个月后，小雪也成功生出来了孩子。

但是，婆婆却不知道从哪里听来的谣言，说是试管生出来的孩子不是亲生的，于是婆婆坚决不认这个孙子。闹到最后，夫妻二人决定离婚，孩子归女方抚养，原本夫妻恩爱，到最后悲剧收场，实在是令人感慨。

每次提起来“试管婴儿”，总还是会引起很大的争论并且存在很多的误区，有的人觉得只要无法自然怀孕，做试管婴儿肯定能怀上，而且还很轻松。其实对于试管婴儿，宝妈所承受的一切是最令人心疼的。

尽管这项技术在我国已经发展了70多年，无论是技术还是流程都已经相对成熟了，但还是有一部分夫妻仍然无法通过试管婴儿而怀孕，所以渐渐地对这项技术产生了“质疑”。

很多老一辈的人对于试管婴儿存在很大的误解，比如试管婴儿不是亲生的，试管婴儿的孩子体质不好易生病等等。

其实试管婴儿和自然孕育的孩子完全一样，并没有什么差别和弱势

做试管婴儿，远不像大家想象的那么简单，女方不仅仅是身体上承受了巨大的痛苦，精神上的折磨也是难以控制的，还要面临着经济上的巨大压力，所以对于夫妻而言，试管婴儿是面临了一个未知的挑战。

接下来我们就具体的看一看，做试管婴儿，究竟要承受多少艰辛，尤其是孕妈，承受的更多。

那些宝妈所承受之痛

一、首先是身体折磨：

①.取卵和排卵的痛苦，常人难以忍受

要想做试管婴儿，就必须要先承受取卵和排卵痛苦。

由于做试管婴儿的女性，正常排出的卵子往往质量不达标，整个过程，医生要采用催卵手段，对母体进行催卵。然后就在不停的取卵和排卵的过程当中，注射各种药物和激素，对母体产生不可逆的伤害，让整个人体都变得异常虚弱。

②.胚胎从试管植入母体，过程极为严酷

卵子成功取出后，就在试管中和精子进行结合培育成胚胎，然后再将胚胎从试管当中植入到母体，整个过程也是极为严苛的。

将胚胎植入到女性体内，一点点的扩张，让母体忍受着难以承受的疼痛，整个过程完全凭借母性的毅力在坚持，让人十分心疼。

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二、其次是心理折磨：

①.试管的过高失败率，让人承受很大压力

整个做试管的过程，其实都是面临着非常高的失败率的，比如胚胎无法正常着床，母体产生了一些问题等等都会导致失败。尽管技术已经高度发达，但是受外界的影响因素实在是太多，失败率甚至达到70%。

所以，在一次次不断的失败和尝试当中，女性也面临着非常大的心理折磨，十分煎熬。

②.旁人的非议和白眼，也会给女性带来一些困扰

再者说，由于国人的思想观念还比较传统，有很多人对试管都存在一些质疑，所以外人的一些非议和白眼，很容易让小夫妻陷入忧虑当中，尤其是女性，所面临的困扰所受到的非议显然会更大。

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三、最后是经济压力：

除了身体和心理上的双重折磨，做试管婴儿，其实也是一个十分“烧钱”的过程。

就普通成本而言，大约是在3到5万左右一次，但是我们也要考虑到其超高的失败率，有的小夫妻需要尝试两三次甚至更多，由此一来，做试管的费用，根本没有一个具体的估测。

【辣妈语录】：

与此同时，

备孕中的女性还要适当的进行锻炼，注意良好的作息和健康的饮食，戒掉平时生活当中的一些不良习惯和嗜好。

让自己的身体以全新的健康的姿态去迎接新生命的到来，如此，才能大大提高做试管的成功率，让自己早日拥有属于自己的小宝宝。

【本期话题】

你认为试管婴儿最困难的一步是什么？你接受试管婴儿这一孕育方式吗？欢迎下方评论留言分享你的经验。

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